PER LA GIORNATA MONDIALE DELL’AUTISMO, L’ESPERIENZA DI ALESSANDRA RUBIOLO E DEL PICCOLO EDOARDO, BAMBINO AUTISTICO

che ogni giorno affronta la vita con un sorriso nuovo

Al piccolo Edoardo basta poco per isolarsi: il chiasso e le urla degli altri bambini a mensa, il rumore dei clacson delle auto in mezzo al traffico, il semplice odore del cibo che la mamma porta a tavola ed ecco che all’improvviso si rifugia nel suo mondo impenetrabile. Un mondo chiamato «autismo» che ne intrappola pensieri, parole ed emozioni. Un disturbo molto diffuso che solo in Italia secondo le stime dell’Istituto Superiore di Sanità  colpisce 4 nati ogni 1000.

«Come tutti gli altri bambini autistici- racconta Alessandra Rubiolo, mamma di Edoardo – a prima vista mio figlio non sembra disabile, così agli occhi di chi non conosce la sua condizione spesso quello che è una sua reazione legata a un particolare odore o suono, può sembrare un semplice capriccio. Devo spiegare sempre che Edoardo non sta bene e che non posso fare nulla in quel momento, se non chiedere scusa e andare via con lui.  E’ doloroso, ma basta uno suo sguardo per capire che insieme ce la faremo».

Alessandra ha scoperto che Edoardo era affetto da autismo otto anni fa. «Mio figlio già all’età di due anni – racconta- era diverso dagli altri bambini. Non cresceva come loro. Era in ritardo nel linguaggio. Mi accorgevo che non riusciva a parlare. Aveva difficoltà a pronunciare le parole, anche la più semplice come “mamma”».

Giorno dopo giorno Alessandra nota che in lui qualcosa non va. «A differenza degli altri suoi coetanei non riusciva a correre, saltare, camminare. Fino ai due anni speravo le cose sarebbero cambiate, con il tempo però tutto è precipitato. Edoardo ha iniziato ad avere diverse crisi epilettiche, così ci siamo rivolti a un centro specializzato per capire cosa gli stava accadendo».

Dopo tre settimane di ricovero arriva la diagnosi. Alessandra è smarrita. «Dentro di me- racconta- provavo dolore e rabbia allo stesso tempo. Rimasi sconvolta quando il medico mi disse che mio figlio era autistico. Mi rifiutavo di accettare la situazione». Il medico fu chiaro: era impossibile stabilire se Edoardo sarebbe mai guarito, quale sarebbe stato il decorso del suo disturbo, se avrebbe parlato o se sarebbe diventato autonomo come gli altri bambini.

«Ero molto preoccupata– dice Alessandra – per il suo futuro. All’inizio mi sentivo in colpa per aver messo al mondo un figlio che stava male. Solo con il passare del tempo sono riuscita ad accettare  la sua diversità e trovare il coraggio di affrontare tutto».

Inizia così per il piccolo Edoardo il percorso terapeutico: le cure dei terapisti, dei logopedisti e le attività per conquistare l’autonomia. Perché come ci spiega Alessandra «solo così i bambini autistici hanno la possibilità di migliorare lo sviluppo delle loro abilità».

Un cammino fatto di accettazione, di piccole conquiste e di gioie quotidiane, come quella provata all’età di sette anni quando Edoardo pronunciò la sua prima parola.  Ma anche di sacrifici e di difficoltà, come i pregiudizi e l’isolamento. «La vita di mio figlio- racconta Alessandra – è molto diversa da quella degli altri suoi coetanei. Anche se viene invitato alle feste di compleanno, diventa difficile per noi parteciparvi. Edo non gioca come gli altri bimbi della sua età. Frequentiamo per lo più altre famiglie che hanno figli nella sua stessa situazione e condividiamo insieme  a loro il  nostro tempo libero nei parchi o in associazioni e organizzazioni che si occupano di disabilità infantile, come la Fondazione “I Bambini delle Fate”».

Da qui l’idea di scrivere un libro per aiutare i genitori che affrontano le sue stesse difficoltà dal titolo Autismo che fare ( disponibile su www.angsanovara.org; www.angsatorino.it; www.cascinamargherita.it). Un volume nel quale Alessandra Rubiolo descrive le risorse esistenti sul territorio piemontese, i diritti e i percorsi per accedervi, le terapie, i centri e le associazioni di genitori a cui rivolgersi per ricevere aiuto.

«Quando hai un figlio autistico- racconta Alessandra – tutto diventa complicato: andare al ristorante, programmare una vacanza, andare a trovare amici perché Edo si comporta in modo inaspettato».

E poi c’è la stanchezza fisica e mentale nel gestire la sua quotidianità. «Ogni giorno devi spiegargli tutto- dice Alessandra – come se fosse la prima volta. Per lui anche alzare la semplice cerniera del giubbotto, attraversare la strada, lavare il viso al mattino diventa difficile. Ma ogni giorno cerco di insegnargli che nonostante le difficoltà si può essere felice. Ciò che mi dà più forza è la sua straordinaria capacità di amarmi malgrado i miei limiti nel sostenere il dolore per la sua diversità».

In fondo, dice Alessandra «crescere un figlio con autismo in questo mondo è una sfida. L’unica cosa che puoi fare è accettare, perché o soccombi al dolore e fai la vittima per sempre o cambi il modo di vedere la tua vita radicalmente e impari un nuovo linguaggio, quello dell’amore, nel quale le parole non servono».

Così Alessandra descrive il suo lavoro:

“Questo testo è rivolto ai genitori di bimbi affetti da autismo nella fascia di età 0-12 anni. L’obiettivo è di descrivere i percorsi per accedere alle risorse esistenti sui territori piemontesi per una efficace presa in carico del bambino, individuando i centri di riferimento dove effettuare la diagnosi, descrivendo le terapie validate dalla comunità scientifica ed i centri in cui si attuano, informando sui diritti di chi ha in famiglia un bimbo autistico. L’ultima parte del lavoro è dedicata alle associazioni, cooperative e siti web che si occupano di autismo.

Tutte le informazioni qui contenute sono state il frutto del mio percorso di vita come genitore di Edoardo, bimbo autistico, e di studi in quanto Psicologa.

Il lavoro non vuole essere esaustivo, si presenta come un libretto aperto, in divenire, dove si possono aggiungere informazioni e notizie importanti sull’autismo periodicamente. Avete fra le mani una mappa delle risorse utili e necessarie ad individuare un percorso valido ed efficace per i vostri figli con l’obbiettivo di essere genitori competenti nel fare fronte alla situazione.”

Per la versione scaricabile del libro clicca qui

Per info: Dott.ssa Alessandra Rubiolo.

Mail: rubiolo.alessandra@gmail.com

Fonte: www.vanityfair.it